1º Encontro de Pacientes Portadores de Distonia no Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo

17 de maio de 2018

VII Reunião Interdisciplinar para Estimulação Cerebral Profunda (DBS) | Dentro desta programação foi realizado o 1º  Encontro de Pacientes e Médicos” que ocorreu no dia 15 de maio no Bp Mirante de São Paulo, a Dra. Vanessa Holanda preparou um agradável e educativo encontro ente médicos e pacientes.

Maio é o mês de Conscientização sobre Distonia no Brasil. Como não poderia deixar de ser, a  abertura do encontro foi realizada pela Dra. Vanessa Holanda, Neurocirurgiã Funcional Titular, no Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo.

Clique aqui e assista a entrevista sobre a Residência Médica e Carreira com a Dra. Vanessa Holanda,   realizada pela Neurocirurgia Brasil.

O “Encontro entre Pacientes e Médicos” vai esclarecer as práticas de atendimento em reabilitação e tratamento aos pacientes, com as palestras e esclarecimento de dúvidas sobre a Distonia.  Com temas como à “Avaliação da Voz e Deglutição em Distonias” com a Dra. Giovana Diaféria, “Diagnostico e Tratamento das Distonias Laríngeas” com a Dra. Cristiana Vanderlei e o “Tratamento Medicamentoso e a Importância da Toxina Botulínica em Distonias” com a  Dra. Sara Casagrande, estes temas trouxeram certamente mais esclarecimento e  oportunidades onde, muitas vezes, se apresentam faltas de informações e perspectiva. Entender é fundamental quando o médico nos explica algo que acontece ou esta acontecendo com nosso cérebro. Foi lindo e também assustador!

Vídeo I – Dra. Sara Casagrande – Neurologista

Vídeo I – Dra. Cristiana Vanderlei – Otirrinolaringologista

Aguardem! Em breve, os vídeo na integra, deste dia, com as aulas das médicas mencionadas acima.

Obrigada aos palestrantes @dravanessaholanda@drasaracasagrande@cristianavanderlei@gidiaferia, e a cada participante.

Gratidão!


 

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EM TEMPO

Sempre tive liberdade ao falar com meus leitores, e a “coisa” não vai mudar agora! Aqui o papo foi e será sempre reto… Às vezes até me excedo, falo demais, me exponho, sendo assim, leia abaixo:

Não foi possível, conforme prometi, fazer a entrega de uma  camiseta para cada  participante e palestrante do evento.

E isso se deu, porque tive problemas com meu médico fisiatra (do Hospital Santa Cruz, que, diga-se de passagem, deixou a desejar em termo de esclarecimento e auxiliar o paciente, ele “meu fisiatra” quebrou o pé e a atendente do Setor Neurolítico teve a ideia de que eu poderia esperar meu médico voltar,  eu pedi que ela me encaminhasse para outro médico e ouvi o seguinte: olha nós temos sim outro fisiatra e ele obviamente faz aplicação neuromuscular, mas, ele não atende paciente de outro médico. Eu perguntei “como assim? Meus dados médicos estão todos no sistema do hospital e ainda assim ele não atende? E eu, como fico?” Ela disse: bom a senhora tem que esperar seu médico voltar.

Em suma,  meu médico se acidentou e eu que me ferrei, como é que um hospital que atende pacientes com problemas de distúrbios do movimento tem um médico substituto, mas ele não atende paciente do seu colega fisiatra? Oi?

Enfim! Eu me ferrei toda, meu último bloqueio muscular foi em 29 de novembro de 2017. Pra eu fazer minha aplicação não faltou opção de médicos, mas, meu convênio teve “problema” pra cancelar e liberar para que eu fizesse meu “procedimento” em outro lugar. Ai não deu outra: surtei geral e fui parar no pronto socorro, todos que estão lendo este post e são distônicos sabem que quando estamos  em crise e/ou com tempestades distônicas, só nosso médico pode ajudar e a falta da toxina faz toda a diferença, né pessoas?!

Então, apelei e usei a grana que estava destinada para as camisetas… Assim que possível cumprirei com o prometido (que é confeccionar e enviar a camiseta a todos, que, diga-se de passagem; tem o custo bem mais elevado por ser assinada por um estilista, sou metida a besta e mantenho isso, para os meus leitores só o melhor rsrs).

Este mês tive que fazer meu bloqueio neuromuscular particular, precisei fazer… Não estava aguentando mais. Sempre fiz minhas aplicações pelo convênio (e no Hosp. Santa Cruz, eu  FAZIA).  Faço minhas aplicações a cada três meses e meio a quatro meses no máximo, não passo disso, pois fico estragada, sequer consigo sair de casa, ou seja, eu já estava surtada, e eu surtada não sou nada agradável de ver, é isso, fato esclarecido.

Agradeço pela compreensão de todos, palestrantes e participantes do evento.

Att,

Nilde Soares

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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