Setembro: conectando pessoas para conscientizar sobre a distonia

18 de setembro de 2018

Setembro é um mês importantíssimo para todos nós da comunidade de pacientes com distonia, porque é o Mês Internacional de Conscientização sobre a Distonia! Você pode trazer maior visibilidade à distonia e aos problemas que afetam indivíduos e suas famílias por este transtorno neurológico do movimento. Iniciativas como esta campanha nos faz sentir mais esperançosos e não solitários no sofrimento ocasionado por esta doença incapacitante.

A Dystonia Medical Research Foundation (DMRF) com a campanha “Dystonia Moves Me” (distonia me movimenta),  desde 2015, destaca este ano o tema “Lute pela Cura”.  Para a DMRF, compartilhando informações para promover a conscientização da distonia, você conecta pessoas para lutar pela causa e, desta forma,  a instituição oferece quatro sugestões simples de como você pode agir para promover o reconhecimento da distonia localmente e nas mídias sociais:

1- Mostre seu apoio ao aparecer;

2- Fale sobre isso. Leia sobre distonia para estar preparado para informar a sua família e aos amigos;

3- Faça um momento de conscientização. Mantenha cartões de informações e adesivos à mão para promover a distonia entre as pessoas que você vê diariamente;

4- Compartilhe o que você sabe. Durante todo o mês de setembro, procure por fatos sobre a distonia publicados diariamente no Facebook e no Twitter (@dmrf).

As Associações Europeias da Distonia através da Dystonia Europe, assim como a DMRF, têm feito uma campanha belíssima de conscientização e sensibilização da distonia neste mês de setembro. “Conectando pessoas através da distonia” é a campanha da Dystonia Europe que traz a cada dia uma discussão e um enfoque.

Resultado de imagem para aspas Viver com distonia pode ser difícil. Você pode ser julgado injustamente por sua aparência, suas posturas, seus comportamentos ou limitações. Mas não se desculpe! Fique orgulhoso, seja quem você é e junte-se ao movimento de difundir a consciência, ajudando a educar as pessoas que não conhecem nada melhor do que julgar. Compartilhe sua história com #DystoniaStory  sobre como você foi vítima de preconceito por causa do seu transtorno. #DAM2018

Atualmente são cerca de 500.000 casos notificados de distonia na Europa e mais de 250.000 nos USA. Isto, sem falar nos casos subdiagnosticados e não notificados. No Brasil, são mais de meio milhão de brasileiros com distonia. De acordo com as estatísticas, a prevalência de pacientes com distonia corresponde a 0,3% para cada 1.000 pessoas.

Resultado de imagem para aspasA distonia é frequentemente diagnosticada incorretamente. Os sintomas podem ser confundidos com distúrbios psiquiátricos, habilidades sociais precárias ou sinais de abuso de substâncias.  Dystonia Daily Fact #15 -DMRF

A neurocientista e professora Marja Jahanshahi  comenta que o fato de você ter distonia está além de seu controle, mas você pode controlar como escolher ou decidir viver bem com ela. Você pode controlar seus pensamentos, o que você faz, o que você vê. Ter uma mentalidade positiva é importante, independentemente dos desafios que você enfrenta na vida. Então, concentre-se nas coisas que você pode fazer, em vez das coisas que você não pode. Lembrando-se de todas as coisas boas que você tem, seus amigos, sua família, todas as partes do corpo que estão funcionando bem. Concentre-se nos aspectos positivos!

 

Por Divanicio Pessoa

Matéria: Blog Homens de bem

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